Por Matias Recabarren 
Pese a su impacto en la autonomía de niños, jóvenes y adultos, el espacio funciona con recursos limitados en una región donde más de 40 mil personas viven en situación de discapacidad, según SENADIS.
La agrupación “Síndrome de Down” de Antofagasta, activa desde la década de los 90, mantiene su funcionamiento en un escenario marcado por falta de financiamiento, escasez de profesionales y ausencia de infraestructura propia, en un contexto país donde la discapacidad continúa evidenciando brechas estructurales en acceso a apoyos y oportunidades.
Actualmente, cerca de 40 usuarios —desde los 5 hasta los 54 años— participan en este espacio que busca desarrollar autonomía e independencia, un enfoque que contrasta con las limitaciones del sistema formal. “Se empezaron a juntar mamás que tenían hijos con síndrome de Down (…) para hacer algo por el bienestar futuro de ellos”, explica Carmen Marín, encargada de la agrupación, sobre el origen de la iniciativa que hoy sigue operando sin lugar definitivo.
La necesidad de estos espacios se sostiene en datos concretos. En Chile, la incidencia del síndrome de Down supera el promedio internacional, con una tasa de entre 2,5 y 2,7 por cada mil nacidos, frente al 1 en 700 a nivel global, según el informe “Panorama actual sobre personas con síndrome de Down en Chile…” del Centro de Políticas Públicas UC (2021). En base a estimaciones del Instituto Nacional de Estadísticas (INE), esto equivale a cerca de 400–430 nacimientos anuales en el país.
Espacios insuficientes y promesas pendientes
La organización no cuenta con un espacio propio y actualmente funciona en una infraestructura que ya no responde a la demanda. “Son 40 los usuarios que tenemos, entonces de repente se nos hace chico el espacio”, señala Carmen, recordando además que desde 2016 esperan la construcción de un recinto comprometido que aún no se concreta.
A esto se le suma la falta de recursos para asegurar continuidad en los apoyos. Desde el equipo, la psicopedagoga Yannira Hidalgo Díaz explica que el trabajo se centra en habilidades funcionales clave para la vida diaria, pero advierte que su impacto depende de la constancia. “Cuando los apoyos se interrumpen, se afecta la autonomía, la seguridad personal y la participación social”, sostiene.
El factor económico aparece como una de las principales barreras. Gretta Aguilera, madre de uno de los usuarios, lo plantea desde la experiencia cotidiana. “Si yo tuviera que pagar las terapias de manera individual no me alcanzaría”, afirma, considerando que una sesión puede costar entre 30 mil y 40 mil pesos en el sistema privado.
Brechas que aún existen
La dificultad de acceso a estos apoyos se conecta con brechas más amplias. Según el informe “Boletín Regional: Personas con Discapacidad y Mercado Laboral en Antofagasta” del Observatorio Laboral de Antofagasta (SENCE, 2023), una proporción significativa de esta población presenta menores niveles de escolaridad, lo que impacta directamente en sus oportunidades de inserción social y económica, reproduciendo condiciones de vulnerabilidad a lo largo del tiempo.
Bajo esa línea, la continuidad de espacios como la agrupación “Síndrome de Down” no solo responde a una necesidad terapéutica, sino también a una realidad estructural donde la inclusión efectiva sigue dependiendo, en gran parte, de iniciativas autogestionadas.
“Necesitamos ayuda, socios que puedan aportar. Todo suma para poder seguir entregando oportunidades”, concluye Carmen, evidenciando una problemática que trasciende a la organización y se instala como un desafío pendiente a nivel país.
Redacción