Luego de que Camila Gómez Valenzuela partiera desde Chiloé a La Moneda, con el objetivo de financiar el tratamiento de su hijo Tomás, se visibiliza la necesidad de proteger a las familias golpeadas por enfermedades que no son cubiertas por Fonasa ni son consideradas por la Ley Ricarte Soto.
Sin embargo, este no es el único caso de enfermedades de alto costo que no encuentran financiamiento. A este caso se suma el de Dante, cuyo padre, Fernando Jara, inició una travesía a La Moneda, pero en esta ocasión desde Arica. A esto se suma el estudiante de la UCN diagnosticado con porfiria.
Según el Ministerio de Salud, las Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población general. Además, añaden la categoría de Enfermedades Huérfanas, que corresponden a aquellas para las cuales la industria farmacéutica es reacia a invertir, pues. tienen un mercado muy limitado y son obviadas por las políticas de salud pública.
Pero a pesar de que este tipo de patologías no sean comunes en la población general, esto no quiere decir que la problemática común de las Enfermedades Raras y Huérfanas deba ser ignorada. Según el Programa de Enfermedades Poco Frecuentes de la Universidad del Desarrollo, estas afectan a menos de una de cada 2 mil personas. Sin embargo, en la actualidad existen más de 8 mil de estas patologías. Considerando que las Enfermedades Poco Frecuentes pueden comprometer al 6-8% de la población, se puede estimar que más de 1 millón de personas podrían padecer alguna Enfermedad Rara a lo largo de su vida en Chile.
Si bien existen diversas fuentes de financiamiento para algunos de estos tratamientos de alto costo, como pueden ser el Plan Auge o la Ley Ricarte Soto, que cubre un total de 27 patologías, la experiencia ha mostrado que estas carecen de la profundidad para hacer frente a casos como los de Tomás y Dante.
Finalmente, es importante destacar que en la mayoría de los casos, la salida para buscar financiamiento ha sido a través del lado judicial, donde la justicia ha obligado a las aseguradoras o al Estado a costear los tratamientos.
Sin embargo, urge la necesidad de que el Estado genere políticas de salud pública con un enfoque integral en las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas para proteger a las familias que, ya afectadas por el desgaste propio de las enfermedades y el cuidado, tienen que afrontar además un escenario económico imposible, con cifras que ascienden incluso a más de 3.5 millones de dólares.
Piero Chavera Rojas 
Valeria Ríos Guerrero