Sin embargo, este no es el único caso de enfermedades de alto costo que no encuentran financiamiento. A este caso se suma el de Dante, cuyo padre, Fernando Jara, inició una travesía a La Moneda, pero en esta ocasión desde Arica. A esto se suma el estudiante de la UCN diagnosticado con porfiria.

Según el Ministerio de Salud, las Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población general. Además, añaden la categoría de Enfermedades Huérfanas, que corresponden a aquellas para las cuales la industria farmacéutica es reacia a invertir, pues. tienen un mercado muy limitado y son obviadas por las políticas de salud pública.

Pero a pesar de que este tipo de patologías no sean comunes en la población general, esto no quiere decir que la problemática común de las Enfermedades Raras y Huérfanas deba ser ignorada. Según el Programa de Enfermedades Poco Frecuentes de la Universidad del Desarrollo, estas afectan a menos de una de cada 2 mil personas. Sin embargo, en la actualidad existen más de 8 mil de estas patologías. Considerando que las Enfermedades Poco Frecuentes pueden comprometer al 6-8% de la población, se puede estimar que más de 1 millón de personas podrían padecer alguna Enfermedad Rara a lo largo de su vida en Chile.

Si bien existen diversas fuentes de financiamiento para algunos de estos tratamientos de alto costo, como pueden ser el Plan Auge o la Ley Ricarte Soto, que cubre un total de 27 patologías, la experiencia ha mostrado que estas carecen de la profundidad para hacer frente a casos como los de Tomás y Dante.

Finalmente, es importante destacar que en la mayoría de los casos, la salida para buscar financiamiento ha sido a través del lado judicial, donde la justicia ha obligado a las aseguradoras o al Estado a costear los tratamientos.

Sin embargo, urge la necesidad de que el Estado genere políticas de salud pública con un enfoque integral en las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas para proteger a las familias que, ya afectadas por el desgaste propio de las enfermedades y el cuidado, tienen que afrontar además un escenario económico imposible, con cifras que ascienden incluso a más de 3.5 millones de dólares.