La Asociación de Padres de Niños con Parálisis Cerebral de Antofagasta (ASONIPAC) es una agrupación que nació en agosto de 1996 y que, por más de 20 años, ha trabajado por los niños y niñas, brindándoles tratamiento con profesionales para mejorar su calidad de vida.
Un trabajo duro
Hoy ASINOPAC está compuesta por 20 niños y niñas, cuyas madres y padres deben financiar a los profesionales que prestan servicios para la agrupación, sustentándose principalmente con rifas, bingos y postulación de proyectos. Según explicó la presidenta de la organización, Irene Pérez, la ayuda municipal recibida ha decaído drásticamente durante el último tiempo, empeorando durante la administración de la ex alcaldesa Karen Rojo.
Lo anterior, significa un gran problema para ellos, debido a que deben pagar el trabajo de un terapeuta ocupacional, un psicólogo y un kinesiólogo, para lograr una rehabilitación integral. Lo principal, con un foco en los niños, pero también con una especial visión en los padres, quienes, debido a la falta de sustento, quedan fuera de estas terapias.
“Muchas veces no vemos lo que hay detrás de los cuidadores, es muy desgastante para el padre y la madre. Hay ocasiones en que, debido a esta problemática, se han separado”, comentó Pérez, quien detalló que la asociación comparte un lugar con la Junta de Vecinos Salar del Carmen, en un espacio que hace 10 años les fue entregado vía comodato.
Mayores problemas
Para ellos, hoy el mayor problema es que para usar el espacio deben compartir el pago de luz y agua, generando algunos problemas de convivencia con la junta de vecinos. La solución es que ambos gastos sean separados para que cada organización pueda pagar lo que consume, pero para esto debe haber un permiso municipal y un financiamiento del medidor que ellos no pueden costear.
“El medidor es muy caro para nosotros, nosotros estamos apenas buscando los recursos para pagarle a los profesionales y ahora no tenemos para esto. Es algo que no tenemos en nuestras manos y es inalcanzable para nosotros”, explicaron.
Una deuda vigente
Aunque pareciera que nuestra sociedad ha avanzado en inclusión y solidaridad, la verdad es que para estos niños y su familia todo es muy diferente. “Para los niños con discapacidad, hay una deuda enorme del Gobierno y de la sociedad, no hay empatía y sólo se dice en el papel, porque las leyes se firman y la ejecuta alguien en la parte teórica, que no lo vive y que tampoco trabaja en el tema”, enfatizó Irene, agregando que sería fundamental que, en la nueva Constitución, quedaran claramente estipulados los derechos de estos niños. “Nosotros tenemos que estar haciendo bingos, porque no hay ninguna ley que nos ayude”, indicó.
La representante también explicó que hay niños que logran rehabilitarse y adaptarse de alguna manera a la sociedad: “Los niños con discapacidad sí se pueden incluir en la sociedad, pero esta no los incluye. En los colegios les hacen bullying o cuando ven a alguien en silla de ruedas, ve más a las ruedas que a la persona que está en ella”, concluyó.
Ayuda
Finalmente, comentaron que pueden ser contactados a través de Instagram en @asonipac_afta y también en asonipac.cl@gmail.com, espacios de contacto abiertos para la comunidad o para recibir algún tipo de ayuda.
Redacción